Translate

21 ottobre 2015

SOCIAL E VITILIGO. IL COMMENTO SUPERFICIALE PUO' GENERARE CONFUSIONE NEL PAZIENTE





Colgo lo spunto dell'articolo di ieri sul Ginkgo Biloba per una precisazione. Dopo il relativo post, così come succede puntualmente quando si illustra un possibile rimedio,  sui Social si leggono commenti di affetti da vitiligine che affermano di aver assunto la sostanza oggetto dello studio senza aver avuto nessun effetto. Nel caso del Ginkgo Biloba alcuni
hanno bollato addirittura gli studi pubblicati come "roba vecchia". Credo che prima di affermare che una sostanza non sortisca nessun effetto, il dovere di giusta informazione, specie in un campo delicato come questo, imponga di aver assunto un prodotto con identiche caratteristiche, modalità, frequenza e durata di quello somministrato nello studio di riferimento. Nel caso del Ginkgo in entrambi gli studi (quello di Parsad purtroppo non è stato possibile pubblicarlo per intero ma solo in astratto) sono riportati esattamente caratteristiche del prodotto, frequenza di assunzione e  percentuale di foglie standardizzate in ginkgoflavoglicosidi e terpenoidi, percentuali che cambiano da prodotto a prodotto e che fanno la differenza nei risultati. Per quanto riguarda l'etichetta di "roba vecchia" attribuita agli studi riportati ieri nell'articolo sul Ginkgo Biloba, essa è assolutamente fuorviante considerato che una ricerca del luglio 2015, allegata all'articolo, ne ribadisce la validità nella protezione dei melanociti dall'attacco del perossido di idrogeno. Assolutamente fuori luogo invece i commenti, su un Gruppo Facebook, di due gentili signore che dopo aver letto, probabilmente in modalità iperveloce, uno degli studi relativi alla Simvastatina pubblicati sul Blog, lamentavano il fatto che pur assumendola oralmente nella quantità di  80 mg/die per la riduzione del colesterolo, non avevano assistito ad alcuna ripigmentazione. La deduzione era quindi che quello studio era inaffidabile. Peccato che nello studio veniva specificato che ad un topo di laboratorio il cui peso non supera i 200 grammi, veniva iniettata una dose di 0,80 mg di Simvastatina. Rispettando dunque questa proporzione, che ha causato la ripigmentazione nel topo, una persona di 70 Kg avrebbe dovuto ricevere in vena, per volta, 280 mg di tale farmaco. Pertanto, rimarcando il concetto che gli studi non rappresentano la verità assoluta e che i loro contenuti vanno letti con una chiave critica e con le modalità di conferma attraverso altre ricerche simili, credo che chiunque scriva di vitiligine, così come di qualsiasi altra patologia, si accolli una responsabilità: quella di essere letto da un pubblico molto sensibile e soggetto ad un fuoco di fila di opinioni, teorie e fantasie spesso fuorvianti e dunque potenzialmente nocive. Alla prossima. Domenico. 

9 commenti:

  1. Caro Domenico la precisazione ci sta tutta, ma solo perchè in giro c'è tanta ignoranza dilagante, forse alcune frasi sono dettate dalla stanchezza dovuta ad interminabilii terapie che non portano a nulla o quasi nulla, e questo magari ha alimentato la diffidenza. Tu stai svolgendo un lavoro immane e lo stai facendo mettendo tanto del tuo tempo a disposizione e tutto questo gratuitamente. Purtroppo era ed è prevedibile che c'è chi critica e criticherà tanto per farlo. Il Blog è molto utile, è riuscito a fare capire a tanta gente a che punto si trova la ricerca e sopratutto è riuscito a farci capire che tante e tante cose non ci sono mai state dette. Ha anche messo in luce che ci sono prodotti già da tempo esistenti in commercio che possono essere utilizzati per aiutarci a ripigmentarci, primo tra tutti per adesso la Quercitina tra laltro costa pure pochi spiccioli. tutto questo oggi lo si sa grazie a te e a questo Blog. Mi spiace solo una cosa che nonostante i malati di vitiligiane siamo oltre il mezzo milione abbiamo raccolto solo un migliaio di firme, ma purtroppo era prevedibile basti guardare chi partecipa attivamente nei gruppi e chi pur non avendo la vitiligine ci sta solo per sponzorizzare fantomatici rimedi e cure miracolose. Grazie Domenico per tutto. Una abbraccio Riccardo

    RispondiElimina
  2. Condivido in pieno il pensiero di Riccardo! Non avrei saputo trovare parole migliori! Grazie ancora Riccardo per il lavoro che fai! Grazie a te ho scoperto tante cose che prima nessuno mi aveva mai detto!

    RispondiElimina
  3. Io sono uno che ha criticato il ginko, pero non critico esperimento, purtroppo noi cu affidiamo a quello che troviamo in commercio, nei vari paesi e espressiamo dei giudizi positivi o negativi, pero dico che tutto fa brodo, pero e tutto soggettivo, una vera cura non esiste e tutti speculano, grazie Domenico per questo blog

    RispondiElimina
  4. Anche io, come Massimiliano Robbiani, condivido appieno il tuo pensiero. Non mi meraviglio sia pervenuta qualche critica, mi sarei meravigliata del contrario, per dirla tutta. Forza Domenico.

    RispondiElimina
  5. Gli studi sul ginkgo sono classificati come evidenza bassa e sono solo preliminari per studi più ampi. Non credo ci sia disinteresse da parte della "comunità scientifica" e in futuro assisteremo ad altri studi su estratti vegetali con presunte proprietà curative ma il fatto che questi vengano riportati su pubmed non è certamente garanzia di efficacia. Il tutto andrebbe letto in chiave critica, sempre. Sarei curioso di sapere se dopo 12 anni Parsad (studioso di tutto rispetto) prescrive o ha prescritto il ginkgo da lui studiato, credo abbia casistica molto ampia e potrebbe confermare o smentire i presunti benefici. Per il resto gli estratti di uno studio sono stati "offerti gratuitamente" da seroyal international inc. azienda canadese specializzata nella vendita e produzione di prodotti di origine naturale. Ovviamente queste non vogliono essere critiche ma la naturale risposta al post visto che ho commentato in un gruppo il tuo articolo. Per il resto in bocca al lupo e complimenti, quello che fai è importantissimo e necessita di dedizione ed impegno degni di stima. Buon lavoro. Antonio

    RispondiElimina
  6. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

    RispondiElimina
  7. Ciao Antonio, la tua prefazione che trattasi di studi preliminari (ma devi
    ammettere che sono fatti molto bene) è perfetta per affrontare un interrogativo che mi assale? Come mai tanti studi preliminari promettenti che non sfociano in studi di fase III. Da come ti esprimi sei uno del settore e presumi meglio di me che l'industria farmaceutica non investe un euro sulla ricerca della vitiligine perchè guadagna molto di più da creme e cremine che ogni tanto rinnova supportati da studi, quelli si da osservare più criticamente che mai. Figuriamoci se ci fosse qualcuno disposto ad investire se si trattasse di un prodotto naturale non brevettabile. E allota la comunità scientifica per avere nuovi finanziamenti per la ricerca cambia argomento continuamente in un eteno peregrinare di studi di fase 1. Ciao...Antonio...grazie per i complimenti ed in bocca al lupo anche a te.

    RispondiElimina
  8. Ciao Antonio, la tua prefazione che trattasi di studi preliminari (ma devi
    ammettere che sono fatti molto bene) è perfetta per affrontare un interrogativo che mi assale? Come mai tanti studi preliminari promettenti che non sfociano in studi di fase III. Da come ti esprimi sei uno del settore e presumi meglio di me che l'industria farmaceutica non investe un euro sulla ricerca della vitiligine perchè guadagna molto di più da creme e cremine che ogni tanto rinnova supportati da studi, quelli si da osservare più criticamente che mai. Figuriamoci se ci fosse qualcuno disposto ad investire se si trattasse di un prodotto naturale non brevettabile. E allota la comunità scientifica per avere nuovi finanziamenti per la ricerca cambia argomento continuamente in un eteno peregrinare di studi di fase 1. Ciao...Antonio...grazie per i complimenti ed in bocca al lupo anche a te.

    RispondiElimina
  9. Anche io ritengo che la non brevettabilità sia uno dei principali motivi per cui non si approfondisce ed il problema più grande è che questi studi non hanno un disegno razionale. Molto diverso lo studio di fitocomplessi con meccanismi d'azione non generici che oltre alle parole ormai conosciute (antiossidante, immunomodulante ecc.) preveda l'interazione con un target. Leggevo, per esempio, lo studio sugli inibitori della jak. Ecco!! esistono molecole di origine naturale che potrebbero essere in grado di avere effetti su questa proteina. Per questo motivo ho chiesto ad un professore esperto di fitoterapia di fare chiarezza sull'utilizzo di estratti erbali nel trattamento della vitiligine e spero che lo faccia presto. Fin quando si andrà a tentativi avremo tanti studi preliminari; ieri sul ginkgo, domani sull'emblica e così via e assisteremo per ogni studio alla nascita di un nuovo miracoloso integratore prescritto il più delle volte per accontentare la smania di "naturale" che tanto rincuora i pazienti con vitiligine e sui quali si potrebbero scrivere papiri!!

    RispondiElimina

Commenta in maniera anonima questo post