Translate

9 ottobre 2015

UNA TESTIMONIANZA DI RIPIGMENTAZIONE ALIMENTA LA SPERANZA.

Riceviamo e pubblichiamo: 

Ciao a tutti mi chiamo Riccardo e oggi vi voglio raccontare la mia esperienza con la vitiligine cercando di dare ad ognuno di voi una speranza… badate bene nessuna certezza. Innazitutto la creazione di questo blog mi ha colto di sorpresa perchè chi l'ha creato è l'amico che citerò in questa mia testimonianza. Lo sto facendo conoscere ai miei amici e mi sono subito precipitato a chiedere di scrivere il mio contributo perchè so, per esperienza personale, quanto impegno assolutamente disinteressato c'è dietro questo lavoro. Inizio con il dire
che ho la vitiligine da 27 anni e che ho provato ogni tipo di rimedio immaginabile, fototerapia, vitamina b12, vitamina di, acido folico, bacche di gogi, heliocare, protopic, e non continuo voglio solo farvi capire che non mi sono mai arreso, ma purtroppo gli unici riscontri che ho avuto sono stati semplici e benali miglioramenti temporanei, come dire delle pie illusioni, che però mi hanno sempre dato la speranza di andare avanti. Qualche anno fa ho anche aperto assieme a degli amici un gruppo facebook per condividere con voi le mie esperienze e conoscere le vs., poi chiuso perché purtroppo mi resi conto che dietro la vitiligine ci sono troppi interessi, e molti utenti forse plagiati, forse perché convinti di essere nel giusto scatenarono delle vere e proprie guerre, ma sorvoliamo su questo arrivando subito al punto, circa 8 mesi fa e precisamente il 9 marzo 2015 (ricordo la data perchè ho fatto lo screenshoot della conversazione su fb) sentendomi con un caro amico con cui condivido la vitiligine apprendo che lui aveva approfondito degli studi su una sostanza e che si era convinto che la vitiligine aveva una origine infiammatoria, e ciò che gli dava più da pensare era la recente scoperta sugli effettivi benefici ottenuti dall’utilizzo del farmaco per curare l’artrite reumatoide, partendo da queste basi abbiamo deciso di sottoporci ad una terapia soprattutto incentivati dal fatto che ciò che assumiamo ha avuto l'approvazione dei nostri rispettivi medici di famiglia perchè assolutamente sostanze senza controindicazioni, Nel giro di neanche 4 mesi all’affacciare del primo sole decido di andare a fare un bagno al mare e non essendo il sole molto forte non metto neanche creme protettive, prima ustione lieve della stagione…. Ma cosa strana nel guardarmi mi rendo conto che le macchie erano leggermente abbronzate…. com’era possibile….. ero senza parole… ma non volendomi illudere non gli diedi alcun peso, passarono pochi giorni e mi resi conto di non avere più alcuna macchia in viso, per intenderci si sono chiuse tre macchie grosse quanto una moneta da 2 euro in fronte, tutto il contorno bocca e il mento… allora mi guardai con attenzione e mi resi conto che avevo anche tutti i gomiti pieni di gettoni, oggi sono quasi completamente chiusi, nelle mani però nessuna reazione, neanche nei genitali, o nelle ginocchia o nei piedi… ma ero già contento cosi il mio amico ci aveva visto giusto.. la strada era quella giusta e quindi non mi sono perso d’animo e sono andato avanti, di li a poco ho cominciato a ripigmentare parte delle mani e finalmente oggi che sono entrato all'ottavo mese di terapia ho cominciato anche ad avere dei puntini di ripigmentazione anche su ginocchia e piedi… che dire sono al settimo cielo… certo la strada è lunga ma è la prima volta che seguo una terapia banale che mi costa circa 30 euro al mese e che non mi ha dato nessun effetto collaterale…. Dimenticavo di dirvi una cosa molto importante anche il mio amico è in netta fase di miglioramento. Presi dall’entusiasmo abbiamo coinvolto nell’esperimento degli amici anche per capire se la nostra era una semplice casualità, e con sorpresa anche loro stanno migliorando…. Concludo dicendo la seguente cosa, io non so se questo sia la migliore cura che esista perché non sono ne un medico ne un ricercatore, ma qualcuno si dovrebbe domandare come mai è cosi efficace, io mi pongo questa domanda ogni giorno ed è per questo che dando merito al mio carissimo Amico vi sto raccontando la mia esperienza. La mia speranza è che qualche Medico si faccia sentire e magari ci spieghi qualche cosa di più e chissà magari si metta a studiare un farmaco mirato. Ciao e alla prossima un abbraccio a tutti i miei amici di pelle. Riccardo. P,S. Vi posto le foto delle mie mani. Le dita erano completamente bianche sino all'attaccatura col dorso. I polsi si sono cominciati a ripigmentare. Anche sul dorso se notate la macchia quasi chiusa dai puntini.




17 commenti:

  1. Poichè stanno arrivando comprensibilmente tantissime richieste volte a conoscere i prodotti usati dall'autore di questa testimonianza di ripigmentazione, voglio comunicare che questi sono già stati citati nel post sulla Quercitena che potete leggere sotto. Appunto un prodotto è a base di Quercitina e ogni compressa contiene 250 mg di Quercetina, 250 mg di vitamina C, 5 mg di Rutina oltre a Bromelina e Rosa Canina. Da assumere una capsula al giorno. L'altro è un integratore con tutto il complesso di vitamine B con acido folico magnesio e zinco.Anche di questo integratore una capsula al giorno preferibilmenteal mattino mentre la Quercetina a pranzo. Qualsiasi prodotto con queste caratteristiche da acquistare in farmacia (che ci garantisce la vendita di prodotti sicuri) va bene. Non voglio rendere noto marchi perché mai vorrei che qualcuno potesse pensare si abbia qualche interesse. Vi assicuro che questo lavoro è solo un passivo (in termini di tempo e impegno) per chi lo fa. Detto questo qualora voleste seguire questo protocollo VI PREGO DI STAMPARE QUESTA PAGINA E PORTARLA AL VOSTRO MEDICO DI FAMIGLIA PER IL CONSENSO. RICORDATE ANCHE UNA BANALE VITAMINA POTREBBE CONTRASTARE UN FARMACO CHE STATE ASSUMENDO PER UN'ALTRA PATOLOGIA. NON FATE MAI DI TESTA VOSTRA.

    RispondiElimina
  2. ciao vorrei sapere se possibile avere maggiori informazioni e se ci sono ulteriori foto, mi interesserebbe molto provare....

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Ciao in questi giorni ne pubblicherò qualcuna sopratutto quella delle mani che a dire di tutti è sempre stato lo scoglio più grande. Se mi contatti in pvt te ne mostro una anche subito.

      Elimina
  3. Rispondo al commento di Anonimo del 10 ottobre 2015 delle 18:24. Maggiori informazioni oltre a quelle già date e che leggi sopra potrebbero essere quelle circa i presupposti dai quali si è partiti per arrivare alla Quercetina. La motivazione risiede nell'aver esaminato gli studi che spiegano il funzionamento di come la Quercetina salvaguardi dall'attacco della chemochina infiammatoria cxcl10 ovvero la stessa funzione svolta dal farmaco contro l'artrite che riesce a ripigmentare le lesioni. Inoltre la Quercetina secondo gli studi ha una particolare attitudine a scindere il perossido d'idrogeno secondo molti un soffocatore del melanocita e inibitore della tirosinasi (la produzione di melanina). Il complesso B risulta di appoggio anche l'acido folico che si è dimostrato essere un buon biohenancer (veicolante) della Quercetina. Gli obiettivi che si prefigge questo Blog sono di diffondere conoscenza ed indicare cosa potrebbe funzionare o meno e su quali basi su quello che i ricercatori, e non certo noi, indicano. Di sicuro questo protocollo sopra illustrato sta producendo dei risultati apprezzabili che io, per il bene comune, mi sento di dover diffondere. Come ho scritto in un post: solo liberando le proprie idee e le proprie intuizioni forse permetteremo a queste di volare. E le idee volano quando tutti hanno la possibilità di parteciparvi. Per le foto chiederemo a Riccardo se ne ha ancora. Per finire la solita raccomandazione: se intendi assumere qualsiasi cosa che non sia cibo prima passa dal tuo medico di famiglia (la stragrande maggioranza sono persone straordinarie) per una chiacchierata sui prodotti. Un caro saluto. Domenico

    RispondiElimina
  4. Vorrei integrare il commento fatto sopra con una precisazione doverosa considerato che mi rivolgo ad una platea vasta e particolarmente delicata: le indicazioni sulla quercetina (o qualsiasi altra indicazione che verrà fino alla scoperta di un farmaco specifico e testato) non assicura alcuna garanzia di funzionamento su un soggetto ancorchè abbia dimostrato effetti positivi su un altro. Questo perchè gli studi riferimento sono effettuati in vitro o su animali dunque con contatti diretti e non mediati da organi digestivi, epatici ecc e con quantità ovviamente diverse rispetto all'uomo. Chi vi assicura effetti sicuri con sostanze non testate con un gruppo di controllo in doppio cieco che fornisca una sicura percentuale di efficacia beh...non è molto sincero. Domenico

    RispondiElimina
  5. Rispondo a Giovanni che mi ha contattato su FB (vi prego fatele qui le domande o le osservazioni o semplicemente le riflessioni così le possono vedere tutti) chiedendomi se la Quercetina ha bisogno del sole o delle lampade per ripigmentare. La risposta è si. Sulla base della mia esperienza e di quella di Riccardo dopo qualche mese dall'assunzione, all'esposizione solare si sono viste le parti di ripigmentazione. Allo stato credo, ma posso sbagliare, che non esistano sostanze in grado di ripigmentare in maniera sostanziale (parlo di ripigmentazioni che vanno al di la dei semplici puntini) senza la sollecitazione al melanocita da parte del sole ( o delle lampade). In parole povere rimossa la causa bisogna dare lo start a chi stava dormendo.

    RispondiElimina
  6. Per quanto tempo assumerai questi integratori?

    RispondiElimina
  7. Credo che andrò ad oltranza. Secondo il parere del mio medico e di quello dei miei amici con cui condivido questa esperienza questi integratori non hanno controindicazioni e non dovrebbero avere effetti collaterali. Trattandosi di un protocollo perfezionabile proveremo a sostituire il gruppo vitaminico o alcuni componenti alternandoli e testandoli per capirbe la risposta. Nel frattempo il mio augurio è che qualche luminare prenda le redini della situazione ed elabori un mix di integratori e vitamine o un farmaco mirato che ci ridoni il nostro colre naturale e il sorriso cge tanti di noi hanno perso.

    RispondiElimina
    Risposte
    1. non riusciamo a trovare il complesso di vitamine b con l'integrazione completa zinc, magnesio, acido folico.puoi darci delle dritte?

      Elimina
    2. Dovete andate in farmacia e chiedere integratore.di gruppo b magnesio zinco e.vitamina c, se non ve lo trovano il farmacista non è poi tanto bravo... ce ne sono vari e di varie marche.

      Elimina
  8. potrebbe essere efficace anche in presenza di patologie autoimmuni, vedi celiachia, vedi titoide di haschimoto?

    RispondiElimina
  9. E' possibile avere un recapitodi Riccardo? (mail, indirizzo o n° telefonico? Vorrei contattarlo personalmente ma non so come fare. Mi chiamo Raffaele e sono affetto da vitiligine diffusa da oltre 50 anni. Grazie.

    RispondiElimina
  10. Sono sempre Raffaele, residente a Sessa Aurunca (CE), affetto da molti decenni da vitiligine generalizzata. Circa 15 anni fa feci all'I.D.I. il trapianto di melanociti preventivamente coltivati in laboratorio dal prof. Michele De Luca, che ora ricostruisce le cornee all'Università di Modena. Fui io stesso, in quell'occasione, a suggerire alcune modalità su come praticare il trapianto. Nel 1981 pubblicai, sulla rivista VITA E SALUTE, un articolo sulla vitiligine (giugno 1981, pag. 201).
    Sono trascorsi tanti anni e non c'è stato da allora nessun progresso nella cura della vitiligine. Dico nessuno! Ho partecipato a tutti i congressi organizzati dall'ARIV. Sono ansioso di conoscere personalmente Riccardo e Domenico. Mi potete aiutare?

    RispondiElimina
  11. Buongiorno Riccardo, spero tanto non abbia abbandonato questo blog, inizio ora con la vitiligine..., cercando su internet mi sono imbattuta su quanto aveva scritto, mi chiedo come stiano andando le cose...spero bene, per lei, per il suo amico e per tutti come li chiama lei amici di pelle.

    RispondiElimina

Commenta in maniera anonima questo post