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10 gennaio 2016

LA CURA DELLA VITILIGINE NON E' PIU' UN SOGNO.


E' da qualche giorno che questa foto viene postata sui Gruppi FB dedicati alla vitiligine in vari Paesi. La didascalia sotto recita: "Immaginate se i leader mondiali avessero la  vitiligine e non avessero paura di mostrarlo. Pensate che aumenterebbe la consapevolezza verso questa patologia?" E quando ho letto il commento: "si troverebbe la soluzione molto velocemente" mi è venuta subito in mente l'analogia col l'Aids, patologia ormai assolutamente controllabile con i farmaci e per la quale
passi avanti se ne fanno ogni anno. Eppure stiamo parlando di una patologia molto complicata perché riguarda il sistema immunitario. Come la vitiligine. Io continuo a pubblicare notizie di passi avanti anche se qualche amico, giustamente dal suo punto di vista, mi dice "...notizie, notizie, notizie ma a me interessa la cura definitiva...chiamatemi quando la metteranno in commercio".  Un atteggiamento fondato esclusivamente sulla speranza che io personalmente non condivido, perché voglio capire. Caratteri diversi, evidentemente. Perché capire, secondo me è importante, innanzitutto per evitare di continuare a spendere soldi inutilmente in prodotti che chi  li produce sa già che non funzioneranno. Ma che affida lo stesso la vendita (ops...la prescrizione) a medici che quando li ordinano sanno già che avranno l'effetto dell'acqua fresca. Capiamoci bene, ci sono tantissimi medici onesti che tengono alto l'onore dell'Ordine e della sanità italiana ma l'attrazione del dio danaro coopta i più deboli dal punto di vista morale e li rende servi esclusivamente del profitto. Allora conoscere significa capire se un prodotto o una terapia può effettivamente essere utile. Ecco perché è importante leggere gli studi (senza farne dei totem), perché in quei documenti sono indicati dosaggi, metodi, caratteristiche..così ora possiamo comprendere come alcuni integratori (anche qui ovviamente bisogna specificare che ce ne sono degli ottimi) nonostante molto costosi, non servono assolutamente a nulla poiché contengono ingredienti inutili ( a volte molto coreografici) o dosi irrisorie di principi attivi utili. Dunque cercare di capire, assemblare i lavori di tanti ricercatori, che magari senza fondi, stanno tentando di dare una soluzione, diventa fondamentale. Come avete potuto desumere  dai vari articoli non mi sembra azzardato affermare che siamo ad un punto di svolta perché io credo che la causa sia già stata focalizzata. E l'importante in una patologia è comprendere quale sia il bersaglio da colpire. Dal riconoscimento del bersaglio alla scelta dell'arma il passaggio di solito non è mai lungo. Qui cerchiamo insieme di capire se la direzione è quella giusta e dalle evidenze che possediamo la risposta è affermativa. C'è un fronte univoco oramai che indica la strada e se leggete gli articoli precedenti capirete la ragione del mio ottimismo. Altre ragioni ve le esporrò in seguito. Sicuramente quercetina, vitamina B12, acido folinico, selenio, vitamina D e altre stiamo leggendo possedere un'attività comune: quella di incidere sulle cause individuate dal nuovo filone di ricerca sull'INFy e sulle sue espressioni nell'attacco infiammatorio autoimmune. Quasi sicuramente non saranno queste sostanze la soluzione (anche se evidenze individuali stanno assegnando loro effetti positivi) perché non sono brevettabili e perché la Ricerca tende a rivolgersi al trattamento farmacologico come il caso dello studio italiano che ha individuato nel Pioglitazone un farmaco che interviene nella modulazione del meccanismo  acclarato come causa della vitiligine, della tiroidite di Hashimoto, dell'alopecia areata e di altre patologia (clicca qui per leggere lo studio) (clicca qui per leggere la versione in inglese)Per chi dice "chiamatemi quando è pronta la cura" questo molto probabilmente  non significherà nulla ma per chi vuole vedere costruire il suo futuro senza macchie bianche questo significa che nessuno mai più potrà propinarci trattamenti inutili quanto costosi. Un fronte solo,  dunque,  in questo tempo sulla Ricerca per la vitiligine, con un'eccezione italiana, quella del Dr. Matteo Bordignon che sta sperimentando una via alternativa incentrata sulla neutralizzazione della proteina MIA che egli ha riscontrato essere presente solo nei portatori di vitiligine. Un grande fermento, tanti lavori e tante conferme. Continuiamo a "rimanere sul pezzo" utilizzando il gergo giornalistico, con la convinzione che mai come in questo momento storico siamo vicini alla soluzione. Soluzione cui tutti possiamo dare una spinta. Come? Restando continuamente informati e partecipando attivamente all'informazione, stroncando così il commercio di prodotti inutili. E quando i tanti sanguisughe si accorgeranno che il business è finito necessariamente dovranno proporre qualcosa che funziona. Ottimista? Fantasioso? Forse...ma non credo ci siano scelte.  Alla prossima. Domenico. 

(Tutti i diritti registrati. Vietata la riproduzione a termini di legge)

14 commenti:

  1. Speriamo davvero di essere vicini ad un punto di svolta caro Dome!!!!

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  2. Grazie di cuore anche per questo articolo.

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  3. Sempre riconoscente per la tua disponibilità all'informazione e ai tuoi punti di vista in cui molti di noi si riconoscono. Ben venga l'ottimismo.....Elisa S.

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  4. Anche io penso che tutto questo fermento porterà a qualcosa in tempi relativamente brevi. D'altronde si susseguono giornalmente decine di studi, talvolta anche in contraddizione tra loro, ma ci sono e il dibattito si arricchisce sempre di più.

    Condivido quello che hai scritto sull'informarsi, sul conoscere come unica arma per distinguere una prescrizione utile da una marchetta del medico di turno.
    Chi parla di "sole notizie" e fa del disfattismo la sua caratteristica principale è destinato a regalare tempo e denaro al santone di turno.
    Antonio

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  5. Sempre chiaro ed esaustivo varo amico mio. Non badare a chi ti dice parole parole parole... chiamami quando c'è la cura... perchè consentimi di dire che lo fa perchè è stanco dei tanti raggiri ricevuti per mano di chi purtrommo come tu scrivi si è fatto abbagliare dal dio denaro... dimenticandosi che siamo esseri umani e non cavie... Io sono sempre più convinto che siamo molto viciniad una svolta. Un abbraccio Riccardo

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  6. Però anche Cossiga era affetto dalla vitiligine, M.Jackson e molti altri , eppure le cose sono rimaste invariate.
    Io ormai mi ritrovo una macchia nuova al giorno, penso all'estate e mi viene l'angoscia.

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    1. Però fino a qualche anno fa tanti sono morti di AIDS anche famosi. Ora non più.

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  7. Bhè per me il problema più basico è quello di trovare un dermatologo valido. Da quanto mi trovo all estero poi è anche peggio. Mi stò rimpizzando di vitamina e, omega e kellina, ma nulla....speriamo di poter arrivare a una soluzione prima o poi

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  8. Bhè per me il problema più basico è quello di trovare un dermatologo valido. Da quanto mi trovo all estero poi è anche peggio. Mi stò rimpizzando di vitamina e, omega e kellina, ma nulla....speriamo di poter arrivare a una soluzione prima o poi

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  9. Ad oggi mi pare che ancora ci sia il buio assoluto.

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  10. E' vero che gli studi della Dott.ssa Le Pool sono stati abbandonati?????

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  11. Melagenina Plus - Non elimina la causa ma le macchie dopo qualche mese di applicazione spariscono. E' un prodotto cubano a base de placenta umana. Esiste da più di 30 anni. Non si commercializza in Europa con la scusa che è di origine umana. Ma funziona veramente, stimola la produzione della melagenina.

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  12. È in vendita questo prodotto? Se sì, dove?questa malattia mi sta facendo impazzire. Non trovo nessun rimedio valido

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