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11 luglio 2016

VITILIGINE.LE NOSTRE NUOVE CONSAPEVOLEZZE



Tempo di mare, tempo di macchie. La storia si ripete e l'appuntamento con le agognate vacanze rivela, purtroppo nella maggior parte dei casi, i peggioramenti intervenuti durante
l'inverno. Peggioramenti invisibili nel corso della stagione fredda sia per il pallore della pelle sana sia per una maggiore vascolarizzazione dovuta al freddo e che maschera le nuove macchie con un persistente rossore. Un copione ormai conosciuto ed atteso non senza un patema che decisamente abbassa la qualità della vita di molti portatori di vitiligine. Dall'aprile dell'anno scorso stiamo cercando di valutare, in maniera personale, condividendone le riflessioni, tutte le teorie conoscibili circa la causa della vitiligine ed eventuali cure. Da ultimo, come avete letto, abbiamo testato empiricamente e senza alcuna presunzione di fornire dati scientificamente validi, una supplementazione di vitamina b12 (metilcobalamina) e acido folinico con risultati nulli quando non controproducenti. Premettendo di non essere in grado di confutare nè la teoria di Montes nè quella di nessun altro, sull'esclusiva scorta delle nostre esperienze e senza alcuna presunzione di fornire dati replicabili anche in piccola scala, siamo dunque tornati indietro con il ragionamento ai miglioramenti ottenuti l'anno scorso arrivando all'empirica conclusione che quelle repigmentazioni furono frutto esclusivamente della quercetina. E se è vero che sono sempre più numerose le prove che la vitiligine sia causata da uno anomalo funzionamento di elementi del sistema immunitario (leggi articoli precedenti sugli studi dei dottori Harris, Antonelli ed altri) con identificazione sempre più specifica dei meccanismi coinvolti (iperproduzione di INF y- chemochine infiammatorie, linfociti CD8 ecc  ecc.) è anche vero che solo sostanze in grado di modulare queste iperproduzioni saranno teoricamente in grado di fare bene alla nostra vitiligine. Così la Quercetina, sulla carta potrebbe essere una di queste. Certo ignoriamo le dosi perché come al solito mancano studi in vivo ma se a quantità di sicurezza ha prodotto risultati anche solo su due persone qualche diavolo di relazione va pure indagata. Dopo di ché, queste considerazioni aprono la strada ad altre valutazioni inquietanti per chi, come il sottoscritto, ha sempre pensato che vitamine e minerali potessero in qualche modo "aiutare" il processo di repigmentazione. Cosa succede infatti se assumiamo sostanze che aumentano anzichè modulare le componenti immunitarie coinvolte? Una, all'apparenza innocua, vitamina, si potrebbe trasformare in benzina gettata su un incendio. Decisamente da evitare. Ed ecco allora la svolta di questo Blog: da oggi il lavoro di "indagine" si baserà esclusivamente su elementi potenzialmente in grado di intervenire a regolare quelle disfunzioni immunitarie individuate da un filone di ricerca maggioritario come causa della vitiligine. Diversi ricercatori, come sapete da articoli precedenti, stanno lavorando in questa direzione per mettere a punto dei farmaci in grado di spegnere questi "interruttori". Qui, non disponendo di conoscenze, risorse e competenze, umilmente su questo filone di ricerca abbiamo cercato sostanze naturali come la quercetina e su questa strada proseguiremo senza tralasciare l'analisi di nuovi studi che a costo zero, alla luce di alcuni recentissimi lavori, potrebbero apportare dei benefici anche nei confronti di patologie autoimmuni. Parliamo di scoperte che abbiamo già iniziato ad illustrarvi in un articolo leggi l'articolo e che ora trovano conferme anche per una terribile patologia autoimmune Qui un'anticipazione.  Molte cose iniziano a quadrare anche se continua sempre ad essere difficilissimo conquistare questa bianca montagna. Ma ci riusciremo. Alla prossima. Domenico. 

28 commenti:

  1. Salve da ciò che ho letto online e su alcune interviste la vitiligine non è una malattia autoimmune ma bensi causata dalla proteina MIA (dismostrato dal Dott. MATTEO BORDIGNON nel 2013) che causa il distacco dei melanociti e la conseguente eliminazione da parte dell organismo tramite il rinnovamento cutaneo.Spero che si arrivi ad una cura efficace e definitiva.

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    1. Corre voce che la cura anti MIA del dott. Bordignon sarà pronta fra un paio d'anni. Mi si dice che per la commercializzazione i tempi sono lunghi. Chi ha notizie recenti?

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  2. Spero ci voglia meno tempo. L'unico che potrebbe fare previsioni sensate è il dott. Bordignon. Forse facendo rientrare il farmaco per le malattie orfane i tempi potrebbero essere più contenuti. Ma è solo un pensiero.

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  3. Il Blog segue con particolare attenzione gli studi del Dr. Bordignon la cui teoria sull'eziopatogenesi della vitiligine abbiamo illustrato in sintesi nell'articolo precedente. La maggiore attenzione per le teorie del Dr. Harris non attiene alla preferenza per un ricercatore piuttosto che per un altro perchè, da colpiti dalla vitiligine, a noi interessa che venga certificata ufficialmente la causa e non chi lo farà. Si tratta piuttosto del fatto che la teoria del ricercatore americano trova conferme nei lavori di altri gruppi di ricerca sparsi in tutto il mondo mentre la teoria della proteina MIA al momento è solo il frutto degli studi del Dr Bordignon il quale però potrebbe essere la conferma che a volte la genialità è isolata e non compresa come dimostra una pletore di uomini che da soli hanno rivoluzionato aspetti dell'umanità. Pertanto questo spazio rimane e rimarrà sempre a disposizione del Dr. Bordignon per qualsiasi notizie sulle sue ricerche egli vorrà fornire ai lettori. Ne approfittiamo per salutarlo ed augurargli un proficuo lavoro.

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  4. Sarebbe interessante sapere se durante la prova del nuovo protocollo (B12 + acido folinico) continuavate a prendere la quercetina, e capire eventualmente perché quando combinata con B12 e acido folinico non ha prodotto gli effetti che avrebbe prodotto se fosee stata presa da sola.

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    1. Ci sono testimonianze di qualcuno che ha preso la sola quercitina?

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  5. Io da 8 mesi circa 750 milligrammi al giorno insieme ad altri integratori come vitamine, antissidanti, omega 3, probiotici risultati nulli

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  6. Riguardo al commento precedente in cui un visitatore scrive di assumere 750 mg di quercetina penso sinceramente si tratti di una dose troppo alta. L'assunzione di quercetina dovrebbe limitarsi al massimo a 250 mg al giorno. Questo perchè un eccesso di quercetina così come di curcumina potrebbe condurre al c.d. "effetto paradosso" ovvero la trasformazione dell'azione dei polifenoli da antinfiammatoria ad infiammatoria con il risultato di peggiorare la vitiligine. Tale effetto è ampiamente riportato dalla ricerca. Più studi infatti sottolinenao gli effetti "dose dipendenti" delle sostanze evidenziando come il superamento di una determinata quantità innesca aumenti di citochine infiammatorie come IL-6) INF-y ecc. La conclusione è di prestare sempre la massima attenzione nell'ingestione di qualsiasi integratore che. lo ricordiamo, deve avvenire sotto la supervisione di un medico

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  7. Per quanto riguarda la quercetina non è affatto un dosaggio elevato, casomai 250 mg sono troppo pochi per avere un effetto terapeutico ad esempio per le allergie si va da 1000 a 2000 mg al giorno

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  8. Ciao Tizzy. Per parlare di dosaggi certi occorre avere degli studi in doppio cieco con controllo su una corte di soggetti abbastanza vasta. Hai dei lavori in questo senso su soggetti allergici che hanno avuto beneficio assumendo fino a 2 gr di quercetina al giorno? Se la risposta é affermativa amplierai le nostre conoscenze postandoli qui. Di certo c é che in studi su topi, polifenoli, flavonoidi e catechine oltre determinati dosaggi diventano pro infiammatori. Credo basti per maneggiare con la massima precauzione questi doni della natura che se inseriti negli alimenti sono assolutamente sicuri ma se usati come estratti in integratori vanno dosati con la massima scienza e coscienza.un caro saluto. Domenico.

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    1. Ciao un link con rifrimenti di vari studi e dosaggi. http://www.uofmhealth.org/health-library/hn-2904007

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    2. Ciao un link con rifrimenti di vari studi e dosaggi. http://www.uofmhealth.org/health-library/hn-2904007

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  9. Dove posso trovare un integratore di quercetina 250 mg vorrei provare ,dopo aver consultato il mio medico,compressa un al giorno al mattino per quanto tempo?

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  10. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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  11. Vorrei sapere se nella fase inziale della malattia (2 mesi) a 15 anni (solo zona genitale e nevi di sutton sulla schiena) è appropriato il cortisone topico per 2 mesi seguito da lettino abbronzante (tempi ridotti)

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    1. Buongiorno, si tratta di domande che necessariamente vanno rivolte al medico di base o allo specialista. Da paziente credo che il trattamento topico con cortisone ci stia tutto. Sul lettino abbronzante non mi esprimo.

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  12. Ciao a tutti ma non ci sono più novità per il tuo nuovo protocollo... Scusatemi ma sono sempre in attesa di una nuova possibilità (speranza) con la quercetina stai andando avanti?

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  13. Ciao Domenico
    Vorrei gentilmente delle info più dettagliato sul dosaggio, perchè non ho capito bene.E' per caso Vitamina B12 (Metilcobalamina) da 1000 mcg/ug al giorno Grazie Domenico

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    1. Buongiorno,
      a questo proposito ti consiglio di leggere o rileggere l'ultimo articolo dell'11 luglio.Stiamo dunque, ai fini di un'applicazione pratica, analizzando le ultime ricerche al fine di predisporre un nuovo protocollo anche alla luce delle consapevolezze acquisite.

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    2. Ciao Domenico,
      Vorrei innanzitutto ringraziarla per la sua gentilezza e disponibilità.
      Quindi alla luce di quanto letto parlerò con il mio medico di vitamine b e quercitina.
      Domenico vorrei inoltre chiederle se potrei associare alle vitamine B il paba.

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  14. Questo commento è stato eliminato da un amministratore del blog.

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  15. L'acido amminobenzoico (PABA)completa l'integrazione delle vitamine del Gruppo B sempre ovviamente assunte secondo le indicazioni del medico. Consiglio di integrare il PABA assumendolo dai legumi (buona norma consumarli almeno tre volte la settimana, specie ceci) e dal germe di grano (verificarne eventuali intolleranze)acquistabile in negozi di alimenti biologici. Un cucchiaio al giorno di germe di grano sull'insalata o sulla minestra assicurerà una buona dose di questa simil vitamina prescritta in passato da moltissimi dermatologi per la vitiligine ma ora abbandonata. Tuttavia a prescindere dall'efficacia sulla vitiligine, trovo salutare assumere l'acido amminobenzoico dagli alimenti sopra illustrati anche perché questi contengono molte altre sostanze sicuramente salutari.

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  16. Buonasera, qualcuno ha novità sulla ricerca del dott. Bordignon?

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  17. Ciao a tutti vorrei sapere se qualcuno di voi prende ancora quercetina e se da risultati. Nel periodo invernale è possibile che si abbiano dei benefici anche senza esposizione?..... Caro Riccardo continui con la quercetina, ci sono ancora risposte positive?

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  18. Ciao a tutti! Scopro solo ora questo interessantissimo blog. Qualcuno di voi ha avuto dei risultati positivi con qualche protocollo di terapia? Questa malattia è straziante.
    Grazie Domenico per questa testimonianza! Alla prossima

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  19. Ciao a tutti non so se questo blog è ancora"attivo" ,sarebbe un grande rammarico se non lo fosse,trovavo di conforto tutte le notizie che arrivavano .....Spero solo non abbiate abbandonato la ricerca perché prima o poi dovrà uscir fuori qualcosa. Un saluto a tutti e .....ricominciamo

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  20. Purtroppo il curatore del blog non si fa vivo da diverso tempo (su questo ed altri forums). E' un vero peccato perche' ritengo sia una delle fonti piú attendibili tra quelle che si trovano in giro sul web

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  21. Nessuna novità dalle ricerche del dott. Bordignon? Qualcuno ha notizie?

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