IL BLOG VI RACCONTA L'INCONTRO DEI NOMI PIU' IMPORTANTI DELLA VITILIGINE NEL MONDO

SINTESI DELL'INCONTRO TRA ALCUNI DEI NOMI PIU' IMPORTANTI AL MONDO PER LA VITILIGINE E I PAZIENTI 

Oggi voglio trasmettervi il resoconto dell'incontro dal titolo "Progressi nella vitiligine: ricerche e cura" tenutosi nella città di Irvine, nella contea di Orange,  in California,  il 27 settembre di quest'anno e al quale hanno preso parte alcuni importanti esponenti mondiali nel campo della vitiligine. L'incontro è iniziato con
l'introduzione da parte di uno degli organizzatori, il dottor Anand Ganesan dell'Università della California sede di Irvine, luogo dove sorge l'ospedale universitario che ha ospitato l'evento. Le prime 3 ore sono state dedicate ad interventi di medici e ricercatori esperti di vitiligine, cui sono seguite le domande dei pazienti presenti in sala. Gli interventi sono iniziati con la relazione del Dr. John E. Harris, Direttore della Clinica per la cura e la ricerca sulla vitiligine dell'Università del Massachusettes (leggi qui l'intervista che ha rilasciato in esclusiva per l'Italia a questo Blog). Sono successivamente intervenuti la Dott.ssa Pearl Grimes direttore dell'Istituto per la vitiligine e per la pigmentazione della California del Sud, il Dr. Amit Pandya dermatologo esperto in vitiligine di Dallas (Texas), la Dott.ssa Caroline LePoole della Loyola University di Chicago (Illinois) e il Dr. Richard Spritz  dell'Università di Denver (Colorado). Iniziamo con gli interventi:

Dr. John Harris - Vitiligine: tipologie, approcci e speranze per i trattamenti futuri. Harris ha illustrato le forme comuni e rare della patologia che tratta nella sua clinica. Ha parlato della vitiligine segmentale, limitata ad un solo lato del corpo, difficile da trattare utilizzando i protocolli standard ma molto sensibile ad una nuova tecnica chirurgica denominata Translant. Vi è poi una forma di vitiligine che progredisce rapidamente e si presenta come tante piccole macchie bianche piuttosto che le solite lesioni grandi molto più comuni e stabili per un tempo maggiore. Il dr. Harris ha poi parlato della recente epidemia di vitiligine in Giappone causata da un cosmetico, una crema schiarente per la pelle che ha manifestato come controindicazione sconosciuta l'insorgenza della vitiligine. Il ricercatore ha poi raccontato l'approccio col paziente che va a trovarlo nella sua clinica universitaria (l'ascolto della storia sanitaria del soggetto, l'esame fisico con la lampada di wood, informazioni su altre malattie autoimmuni, la prescrizione delle analisi del sangue e raramente un prelievo di tessuti per la biopsia). Ha poi passato in rassegna i protocolli terapeutici seguiti nella sua clinica che includono maggiormente l'uso delle lampade UVB narrow band, cortisone topico, Protopic. E' stata sottolineata la difficoltà nella gestione pratica della terapia con UVB per chi deve sottoporsi a sedute fuori casa. Nell'ultima parte del suo intervento Harris ha illustrato ciò che provoca la vitiligine, come i melanociti vengono distrutti dal sistema immunitario e come la pigmentazione riparta più facilmente dalle aree dove vi sono follicoli piliferi quando il trattamento ha successo. Ha descritto come la proteina Interferone gamma e la chemochina CXCL10 causano la malattia e che il blocco di questi elementi o dei segnali a monte di essi rappresenta il fondamento dei futuri trattamenti per la vitiligine. Maggiore forza a questa teoria è stata data dall'episodio di repigmentazione di una donna che era in cura con Tofacitinib ( Xeljanz), un trattamento approvato dalla FDA americana per l'artrite reumatoide (clicca qui per leggere l'articolo). Harris ha riferito che lui e il suo gruppo si stanno concentrando su queste scoperte per sviluppare una serie di prodotti con la speranza di testarli al più presto sui pazienti. Questo richiederà finanziamenti e collaborazione da parte di aziende farmaceutiche. 

Dott.ssa Pearl Grimes - La Vitiligine nei bambini. I bambini costituiscono il 20-30% della totalità dei pazienti affetti da vitiligine e come gli adulti sono soggetti a contrarre altre malattie autoimmuni. La Grimes ha illustrato le altre patologie che producono effetti simili alla vitiligine come la tinea versicolor (una comune infezione della pelle molto semplice da trattare), il nevo depigmentato (una voglia priva di pigmento) e la pitiriasi alba (secchezza della pelle che perde il colore). Pertanto i genitori prima di allarmarsi devono aspettare il responso del dermatologo. Ha poi illustrato i trattamenti che adotta per contrastare la vitiligine: UVBnb, laser ad eccimeri, cortisone topico, Protopic, Elidel, Vitamina D e cortisone orale. Ha detto che a volte suggerisce ai suoi piccoli pazienti vitamine o altri integratori ma ha avvertito che molti integratori che stimolano il sistema immunitario (echinacea o astragalo per esempio) potrebbero essere dannosi per la vitiligine dal momento che questa è causata da un sistema immunitario iperattivo. La Grimes ha continuato spiegando che per quanto riguarda la depigmentazione delle labbra lei usa psoraleni topici più esposizione al sole e che con questo protocollo ha avuto una risposta ottima su un paziente mediorientale che si è repigmentato nel corso di una estate. Infine ha discusso sull'opportunità di utilizzare il Benoquin per la depigmentazione totale nei bambini. Sempre meglio aspettare, ha dichiarato, a meno che non si tratti di una forma così aggressiva che lascia pochissimo pigmento sulla pelle del bambino.

Dr. Amit Pandya . Costi e copertura assicurativa per il trattamento della vitiligine. L'intervento ha illustrato i costi per il trattamento della vitiligine in America. Eccone alcuni:

- Trucco, autoabbronzante (DHA): questi richiedono più applicazioni e il costo varia in modo significativo in relazione alla marca e al tipo usati

- Clobetasolo topico (da noi clobesol o olux in schiuma, ndr) per ciclo di cura $ 33-36 ma recentemente è salito a $300

- Tacrolimus topico (Protopic) per ciclo di cura $ 195-355

- UVB nb in studio- Ogni visita privata $175, esposizione assistita $80, esposizione fai da te      $50-100

- Manutenzione lampada UVBnb acquistata per casa: 6 tubi fluorescenti $ 2400, 10 tubi $        4.500
- Laser ad eccimeri: ogni seduta $ 150-300

- Tofatinib/Xeljanz ciclo un mese $ 2500-4000

Chirurgia MKTP $ 2500-4000

Il Dr. Pandya ha inoltre dichiarato nel corso del suo intervento che con la terapia UVB nb ci si può aspettare un miglioramento in media del 25-30% a 3 mesi, del 50% a 6 mesi e del 75% a 9 mesi. Nel corso del tempo risulta molto più economico acquistare una lampada anziché effettuare sedute nello studio del medico se si paga di tasca propria. Infatti la copertura assicurativa in America varia molto a seconda della Compagnia così Pandya ha invitato i presenti, nel caso la loro compagnia non copra i costi per le sedute UVB e altri trattamenti necessari per la vitiligine, di insistere presso l'Assicurazione anche ricercando l'appoggio di altri pazienti di vitiligine assicurati con la stessa compagnia. 

Dott.ssa Caroline Le Poole - Trattamento con invenzione HSP70IQ435A in un modello di vitiligine e melanoma. In questo intervento è stato illustrato il ruolo delle proteine dello stress che normalmente hanno la funzione di proteggere le nostre cellule da eventi stressogeni come il calore. La dott.ssa Le Poole ha scoperto che la proteina da stress HSP70i è maggiormente presente nei pazienti colpiti da vitiligine e che i topi privati di questa proteina non hanno sviluppato vitiligine indotta. Ha anche scoperto che attuando delle piccole modifiche (mutazioni) su questa proteina, è stata inibita la possibilità per la stessa di peggiorare ulteriormente la vitiligine. Dunque la Le Poole ha dichiarato che produrre un sistema terapeutico (si parla di vaccino, ndr) in grado di modificare tale proteina equivale a bloccare la vitiligine nell'uomo aiutando anche a repigmentare le lesioni esistenti. Lei e il suo gruppo stanno testando attualmente tale terapia su suini colpiti contemporaneamente da melanoma e vitiligine e sperano in un futuro prossimo di iniziare la sperimentazione sull'uomo. Tuttavia lo sviluppo di terapie, che come questa parte da zero fino ad arrivare ad un trattamento disponibile per l'uomo, comporta almeno 10-20 anni di tempo e anche se i primi risultati sembrano incoraggianti le varie fasi da eseguire sono molto costose e bisogna trovare (solito problema, ndr) i finanziamenti.

Dr. Richard Spritz - Studio dell'intero genoma umano per associazioni con la vitiligine. Il Dr Spritz ha aperto il suo intervento raccontando come ha iniziato ad interessarsi della genetica applicata alla vitiligine. Ne fu affascinato quando venne coinvolto in uno studio per trovare il primo gene anomalo condizionante la tirosinasi in individui affetti da albinismo. Sulla base di questo e di altri successi ottenuti nello studio dell'albinismo, il Dr. Maxine Whitten, allora presidente di Vitiligo Society, gli chiese di avviare uno studio per identificare i geni coinvolti nella vitiligine. Dapprima, ha raccontato Spritz, resistetti, poiché nella vitiligine c'erano probabilmente molti geni coinvolti e vedevo l'impresa come impossibile ma, in un secondo momento, grazie alla totale mappatura del genoma umano, ho iniziato lo studio che ha condotto ai risultati odierni. Spritz ha spiegato come vengono effettuati gli studi genetici, ha descritto le sue ultime 3 ricerche e poi ha anticipato le conclusioni di un nuovo studio che individua altri 25-30 nuovi geni che influenzano il rischio di ammalarsi di vitiligine. Secondo Spritz i risultati indicano che la vitiligine è chiaramente una malattia autoimmune e che molti geni sono in comune con altre malattie autoimmuni. Egli ha affermato che i geni scoperti per la vitiligine e il diabete giovanile sono molto simili, il che suggerisce che hanno cause simili e può spiegare perché i familiari di pazienti affetti di vitiligine hanno spesso il diabete giovanile. E' interessante notare che le versioni di molti geni che aumentano il rischio di vitiligine riducono contemporaneamente il rischio di melanoma contribuendo a spiegare il motivo per cui  pazienti di vitiligine sembrano avere un rischio ridotto di essere colpiti da tale forma tumorale della pelle. Spritz ha infine ricordato che la patologia autoimmune del lupus è 100 volte meno comune della vitiligine ma per la ricerca della sua cura sono stanziate risorse finanziarie 100 volte maggiori rispetto a quelle stanziate per la vitiligine. Questo è dovuto all'azione dei pazienti di Lupus che sono riusciti ad avere l'attenzione del Congresso. Pertanto i pazienti di vitiligine devono sostenere maggiormente la loro causa cercando di ottenere maggiori finanziamenti per ottenere trattamenti più efficaci.

Presentazioni di studi . A questo punto dell'incontro, un gruppo di medici e ricercatori hanno presentato i loro studi e hanno  fornito un breve riassunto dei loro lavori, inoltre hanno risposto alle domande da parte del pubblico. Ecco i loro lavori 

1. Kirsten Webb, MD-   inibizione di TNF-α per stabilizzare la malattia e porre le basi per ripigmentazione in vitiligine progressiva. 

1. Kyoungchan Park, MD-    Terapia nutrizionale per la vitiligine

1. Jitender Taneja, MD  i livelli di omocisteina correlata alla gravità della vitiligine e fototerapia UVBnb

1. Andreas Overbeck, MD-   Uso corretto della terapia UVBnb nella vitiligine

1. Andreas Overbeck, MD-  stimolazione dei melanociti innestati: un nuovo approccio per la vitiligine segmentale

1.  Caroline Le Poole, PhD-    aumento dell'esperienza percepita in pazienti con vitiligine

1. Stanca Birlea, MD- Proliferazione, processi migratori e morte cellulare sono significativamente modulati da UVB nb  nel rigonfiamento del  follicolo pilifero di pazienti con vitiligine

1. Prashiela Manga, PhD-  lo stress cellulare e l'insorgenza della vitiligine

1. Vivek Natarajan, PhD- mantenimento delle funzioni fisiologiche dell'epidermide in caso di perdita di melanociti nella vitiligine. 

L'ultima fase dell'incontro è stata dedicata alle domande dei pazienti al Gruppo di esperti presenti (Harris, Grimes, Pandya, Le Poole, Spritz). La maggior parte delle domande sono state incentrate sui trattamenti attuali e su quelli che potrebbero essere disponibili in futuro nonché sul ruolo di vitamine ed integratori nella vitiligine. Per quanto riguarda questo argomento è stato risposto che ci sono pochi studi ed evidenze che suggeriscono che vitamine, integratori o cambiamenti nella dieta possano aiutare nella vitiligine mentre le terapie attuali si sono dimostrate altamente efficaci. In assenza di studi clinici è altamente probabile inoltre, che una vitamina o la modifica della dieta possano causare effetti negativi sulla vitiligine al pari della privazione di alcuni alimenti o vitamine. Pertanto i pazienti sono stati invitati a non assumere ciecamente troppe sostanze. Tuttavia, è stato dichiarato, c'è ancora molto da imparare sulla vitiligine , così in futuro potremmo scoprire che alcune cose che magari state assumendo sono utili e comunque in generale se qualcosa che assumete vedete che fa effetto ed è sicura continuate a prenderla-

RIFLESSIONI DEL BLOG SU QUANTO SOPRA RIPORTATO: 

Al di là, come al di quà dell'Oceano, le armi che i dermatologi hanno a disposizione contro la vitiligine sono sempre le stesse. Da anni. Armi con potenza ridottissima. E anche se nel corso dell'intervento si è descritto il trattamento UVBnb come efficace, sappiamo bene sulla nostra pelle quanto questa efficacia sia limitata. Ovviamente la sinergia di questi rimedi, unitamente alla professionalità del dermatologo di farli interagire, conduce nella stragrande percentuale dei casi a limitare i danni aumentando la lunghezza dei periodi di remissione (sonno) della patologia e consentendo il recupero di pigmentazione in aree più sensibili ai trattamenti come il viso. Tuttavia, l'ammissione di brancolare nel buio sull'efficacia di vitamine e altre sostanze, nonché l'invito a continuare ad assumerle se stanno facendo effetto, la dice lunga sull'impossibilità per questi ricercatori di approfondire gli studi per mancanza di volontà e di fondi. Per quanto riguarda l'America Spritz è stato chiaro: non ci sono soldi per la vitiligine. Ed è quello che ripetono i ricercatori di tutto il mondo. Una conferma di quanto in questo Blog si va ripetendo dalla sua nascita: ci sembrava strano che gli studi si fermassero tutti alla fase 1!!! La vitiligine non troverà cura ufficiale fino a quando i pazienti non prenderanno coscienza sulla necessità di agire in prima persona. Argomento questo che sarà discusso in un futuro articolo. Continuate a seguirci e a partecipare attivamente alla discussione attraverso i commenti. Alla prossima. Domenico.