Aggiornamento del post del 13 ottobre 2015
VITILIGINE E' UN MALE DETURPANTE E CONDIZIONANTE. CHE LO STATO LO RICONOSCA COME MALATTIA!
Non si ferma la raccolta delle sottoscrizioni per la petizione da consegnare alle più alte cariche istituzionali affinché la vitiligine venga riconosciuta come patologia, e nei casi più gravi anche invalidante. Nonostante
la comprensibile disillusione di moltissimi che non può però giustificare l'immobilismo, la raccolta non si ferma. Ammirevole e fortemente motivante è vedere come alcuni amici stiano strappando letteralmente di mano i cellulari a parenti e conoscenti per far loro sottoscrivere l'appello. In questo post che ho pensato proprio per facilitare la condivisione tramite la rubrica del vostro smartphone, utilizzando whatsapp, voglio valutare insieme a voi tre considerazioni a mio parere fondamentali. Il riconoscimento della vitiligine come malattia rappresenta a mio avviso un passo assolutamente necessario affinché la Ricerca sulla nostra patologia possa attrarre a sé Fondi pubblici che al momento nessuno si sogna di investire per un "semplice inestetismo non dannoso alla salute" come viene definita dalle Autorità Sanitarie, nonostante si stia scoprendo che la vitiligine è solo uno degli aspetti di una predisposizione infiammatoria immunomediata che può portare a conseguenze più gravi e nonostante siano sotto gli occhi di tutti i pregiudizi che imperversano su coloro che ne sono colpiti: dalle difficoltà sui posti di lavoro, al diniego di accesso per alcune attività lavorative, alle limitazioni nella vita relazionale, al diniego di donare il sangue ecc. Se non rappresenta una patologia da riconoscere ufficialmente, un disturbo che secondo gli specialisti può condurre al suicidio, beh allora penso che dovremmo rivedere il concetto stesso di malattia. La differenza di trattamento con la psoriasi, sopratutto in termini di denaro destinato alla Ricerca, è lampante. Solo questa considerazione dovrebbe spingere chi ancora non ha firmato a farlo subito. La seconda considerazione scaturisce da un post scritto da una mia amica nel quale la stessa contestava il concetto di malattia definendosi semplicemente "bicromica" e accettandosi tranquillamente come "diversamente colorata". Mentalmente mi sono congratulato per questa visione di se stessa e per la serenità raggiunta ma ho trovato il ragionamento profondamente egoista perché sono moltissimi coloro che vivono la vitiligine come una malattia. I bambini innanzitutto. Come si può limitare un ragionamento a sé stessi quando nell'età più delicata vieni emarginato, additato, isolato. Ti vedi diverso.
la comprensibile disillusione di moltissimi che non può però giustificare l'immobilismo, la raccolta non si ferma. Ammirevole e fortemente motivante è vedere come alcuni amici stiano strappando letteralmente di mano i cellulari a parenti e conoscenti per far loro sottoscrivere l'appello. In questo post che ho pensato proprio per facilitare la condivisione tramite la rubrica del vostro smartphone, utilizzando whatsapp, voglio valutare insieme a voi tre considerazioni a mio parere fondamentali. Il riconoscimento della vitiligine come malattia rappresenta a mio avviso un passo assolutamente necessario affinché la Ricerca sulla nostra patologia possa attrarre a sé Fondi pubblici che al momento nessuno si sogna di investire per un "semplice inestetismo non dannoso alla salute" come viene definita dalle Autorità Sanitarie, nonostante si stia scoprendo che la vitiligine è solo uno degli aspetti di una predisposizione infiammatoria immunomediata che può portare a conseguenze più gravi e nonostante siano sotto gli occhi di tutti i pregiudizi che imperversano su coloro che ne sono colpiti: dalle difficoltà sui posti di lavoro, al diniego di accesso per alcune attività lavorative, alle limitazioni nella vita relazionale, al diniego di donare il sangue ecc. Se non rappresenta una patologia da riconoscere ufficialmente, un disturbo che secondo gli specialisti può condurre al suicidio, beh allora penso che dovremmo rivedere il concetto stesso di malattia. La differenza di trattamento con la psoriasi, sopratutto in termini di denaro destinato alla Ricerca, è lampante. Solo questa considerazione dovrebbe spingere chi ancora non ha firmato a farlo subito. La seconda considerazione scaturisce da un post scritto da una mia amica nel quale la stessa contestava il concetto di malattia definendosi semplicemente "bicromica" e accettandosi tranquillamente come "diversamente colorata". Mentalmente mi sono congratulato per questa visione di se stessa e per la serenità raggiunta ma ho trovato il ragionamento profondamente egoista perché sono moltissimi coloro che vivono la vitiligine come una malattia. I bambini innanzitutto. Come si può limitare un ragionamento a sé stessi quando nell'età più delicata vieni emarginato, additato, isolato. Ti vedi diverso.
.... se questa non è una malattia
Mentre tra gli adulti sono tantissimi coloro che da anni non indossano più una gonna, una t-shirt che non si sentono più liberi. E allora, se il prezzo per combatterla è definirla per quello che è, io sono un malato di vitiligine! L'ultima considerazione riguarda i costi. Alzi la mano chi non ha mai pensato che con tutto quello che ha lasciato nelle casse della farmacie si sarebbe potuto pagare un viaggio indimenticabile. Sacrifici economici per risultati parziali e non permanenti. Una vera manna per Big Pharma e centri privati che erogano prestazioni con lampade UVB n.b. o laser ad eccimeri per le quali ciascuno di noi ha l'aspetto di un bancomat. Sia considerata per quella che è: una malattia che deve beneficiare di tutte le prestazioni del Servizio Sanitario Nazionale al quale contribuiamo attraverso le nostre tasse. Alla luce di quanto sopra esposto ora abbiamo bisogno di noi e di chi ci sta vicino. Abbiamo la necessità di coinvolgere anche chi pur essendo affetto da vitiligine non è sui social e probabilmente non ha neppure il pc. Ricordiamo sempre che queste persone sono la stragrande maggioranza. Quando li incontriamo cerchiamo di raccontare loro cosa stiamo facendo. E abbiamo bisogno di chi ha la fortuna di non averla perché la solidarietà sia una moneta che ritorna sempre nelle tasche di chi l'ha donata. Leggendo questo articolo dal telefono troverete sotto i pulsanti per condividerlo sui Social ma anche con i contatti della rubrica del vostro smartphone attraverso WHATSAPP (cerchio verde con con cornetta all'interno). Basterà un clic per iniziare a cambiare.
Grazie a nome di migliaia di persone. Continua a condividere questa battaglia con tutti i tuoi amici.
Articolo toccante! Davvero! Nel leggerlo ho subito pensato a quante sono ormai le estati che non mi godo più, il potere prendere il sole come tutti gli altri, il cercare di nascondere il più possibile le macchie! Non è solo un inestetismo è molto molto di più!! È un male altamente condizionante a livello psicologico (a parte quei pochi che si accettano così, o dicono di farlo). Io non ci sto! Magari poi morirò maculato, ma almeno ci ho provato!
RispondiElimina