VITILIGINE.INSIEME PER LA CURA

L'articolo di ieri ha comprensibilmente attirato l'attenzione di tantissimi lettori italiani e stranieri che stanno in queste ore animando dibattiti e fornendo testimonianze sui Social. In questa nota, definiamola di servizio, colgo ispirazione da alcuni post per focalizzare dei punti che mi sembra utile specificare. Chi legge questo blog regolarmente ha
ormai compreso che lo scopo principale è quello di accendere i riflettori su una patologia non solo incomprensibilmente declassata a "difetto estetico" ma anche trascurata da una Ricerca che, nella sua generalità, a me appare , posso ovviamente sbagliarmi, inconcludente. E rimanendo gli orizzonti futuri ancora molto confusi ritengo sia arrivata l'ora che siano i pazienti ad alzarsi in piedi e ad iniziare idealmente a sbattere i pugni sul tavolo. E' inconcepibile che molti studi partano benissimo per poi arenarsi in fase I senza nessuna spiegazione. Per poi essere ripresi dopo anni, confermare quelle teoria e ricadere nell'oblio. Nessuna sfiducia verso medici o ricercatori, anzi. Ma c'è qualcosa in  tutto quello che si muove alle loro spalle che non convince. Affatto. Allora, sulla nostra pelle iniziamo ad investire pure noi, quantomeno in termini di conoscenza. Potremo sbagliare, ovvio, ma ci proviamo. C'è molta rabbia tra di noi, molta disillusione. Anni di pellegrinaggi, di creme, di integratori. Tantissimo di inutile. Tantissime delusioni. Tante ferite per l'anima. Non dico che in questi decenni non siano stati  fatti progressi ma è mia personale opinione  che non tutti i progressi che si potevano fare siano stati fatti.  Ieri abbiamo acceso una luce su un argomento che può essere sicuramente controverso, ma se dei medici/ricercatori affermano di aver ottenuto repigmentazioni con iniezioni di vitamina B12, alti dosaggi di acido folico e altre sostanza, addirittura brevettando protocolli (un altro brevetto sul tema ve lo mostrerò nel prossimo articolo), vorrei conoscere, visto che non li ho trovati, se ci sono studi in fase III con i quali siano stati testati tali protocolli. E guardate, ci sono già dei post con testimonianze di persone che stanno avendo dei miglioramenti perchè il loro medico gli ha prescritto protocolli simili. Quindi qualcosa di vero c'è. E perché  i medici non ci aiutano  ad approfondire? Poi ci sono i commenti di quegli amici e di quelle amiche che dicono: " io ho assunto quelle sostanze ma non è successo nulla".  oppure "io ho fatto tal esame ma è nella norma".  Bene, siccome da pazienti ci tocca esaminare per ciascun studio che analizziamo ogni elemento nonché approfondirlo, dobbiamo partire dalla base concettuale che non può esistere alcuna sostanza che agisca per tutti allo stesso modo. Secondariamente dovremmo rapportare i nostri risultati a quelli degli studi che esaminiamo seguendo perfettamente le modalità che in quelle ricerche sono state eseguite. Quindi stesso tipo di esami, stesse quantità di sostanze assunte, stesse modalità di assunzione ecc.  Per chiarezza faccio due esempi: per la determinazione basale dell'omocisteina (questo il nome dell'esame) il paziente deve essere a digiuno da almeno 12 ore ed a riposo da almeno 15 minuti altrimenti il risultato potrebbe essere sfasato. Per la rilevazione della vitamina B12, la valutazione totale di questa può dare risultati errati in quanto misura la vitamina B12 che è in circolazione ma non fornisce una misurazione della vitamina B12 attiva che è disponibile per le cellule dell'organismo. Per tale motivo durante le Ricerche si utilizza un misuratore di olotranscobalamina (quella disponibile per le cellule) con tecnologia ELISA.  Inoltre per verificare eventuali situazioni di malassorbimento viene impiegata una compressa di B12 radioattiva per capire in quale organo risieda il deficit di assorbimento. Lo so che non ve ne può fregare di meno di tutte queste cose e che ci dobbiamo affidare ad un laboratorio di analisi ma dobbiamo anche sapere che le indagini se non eseguite correttamente possono portare a risultati distorti. Sicuramente il medico da tutte le indicazioni del caso ma siccome in questo campo è meglio essere puntigliosissimi è preferibile specificare.  Purtroppo se nessuno fa ricerca su queste cose perché fanno solo storcere  il naso e abbozzare sorrisi (forse perchè la "banalità" non porta soldi) e allora tocca a noi addentrarci in questi mondi sconosciuti. Chiudo questa parentesi consigliandovi di leggere i link degli studi utilizzati per l'articolo di ieri. In special modo il link del brevetto del Dott. Montes. Quasi tutti aprono documenti già tradotti in italiano e c'è anche la versione in lingua originale. Alla prossima. Domenico.